Association

L’association a pour but de :

►  Mettre à la disposition de Manoa, des instruments, du matériel et stimuli qui lui permettront de développer son potentiel ; c’est-à-dire acquérir les apprentissages sur les plans « cognitif » et « moteur » pour l’amener progressivement à manger, à parler, à s’asseoir, à marcher, à jouer …

L’association a pour objectifs de :

► Trouver des financements pour pallier la partie non remboursée par la Sécurité Sociale et la Mutuelle  pour que je puisse pour Manoa :

• Equiper mon domicile (lit médicalisé, chariot de douche, …),  véhicule (rampe d’accessibilité, …).

• Investir dans du matériel thérapeutique nécessaire à son bon développement.

• Consulter des spécialistes liés à l’évolution de son handicap.

• Lui faire suivre des techniques et thérapies complémentaires (ergothérapie, orthophonie, ostéopathie, neuro-feedback, protocole pour sevrage de la sonde gastrique, …).

• Participer à des formations de stimulation multi-sensorielle et autres techniques.

• Régler les frais de transport et d’hébergement de Manoa et ses accompagnateurs pour le suivi de ses soins et traitements en France ou à l’étranger.

► Créer une dynamique de groupe pour :

• Sensibiliser l’opinion autour des difficultés rencontrées  pour donner une place à part entière aux enfants porteurs  d’une maladie ou handicap non encore connue.

• Organiser des temps de partage et d’échanges d’expériences avec d’autres parents touchés par le handicap  ou la maladie.

• S’entourer d’une équipe de bénévoles pour me soulager afin de libérer du temps pour gérer au mieux les tâches quotidiennes.